NGL-Kỳ 21: Giấc mơ khắc khoải của những cậu bé loạn dưỡng cơ Duchenne

Đôi mắt tròn đen, giọng nói ngọng nghịu, Nguyễn Bảo L. 6 tuổi (ở Hạ Long - Quảng Ninh) khoe: "Cháu sắp được đi học lớp 1 rồi bác ạ". Bé Phan Minh H., 7 tuổi (Long Biên, Gia Lâm, Hà Nội) nghe bạn nói, cũng nói theo: “Cháu cũng muốn trở về trường, về lớp...". Mỗi lần trò chuyện với các cháu nhỏ đang điều trị loạn dưỡng cơ Duchenne ở Thọ Xuân Đường (Hà Nội), tôi lại thấy cay cay khóe mắt... Việc học tưởng chừng là chuyện đương nhiên với những đứa trẻ nhưng nó lại là mơ ước khắc khoải của các cháu nhỏ ở đây…

GIẤC MƠ KHẮC KHOẢI CỦA NHỮNG CẬU BÉ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE

Bài đăng báo Người giữ lửa số 269 ngày 24/10/2018

Đôi mắt tròn đen, giọng nói ngọng nghịu, Nguyễn Bảo L. 6 tuổi (ở Hạ Long - Quảng Ninh) khoe: "Cháu sắp được đi học lớp 1 rồi bác ạ". Bé Phan Minh H., 7 tuổi (Long Biên, Gia Lâm, Hà Nội) nghe bạn nói, cũng nói theo: “Cháu cũng muốn trở về trường, về lớp...". Mỗi lần trò chuyện với các cháu nhỏ đang điều trị loạn dưỡng cơ Duchenne ở Thọ Xuân Đường (Hà Nội), tôi lại thấy cay cay khóe mắt... Việc học tưởng chừng là chuyện đương nhiên với những đứa trẻ nhưng nó lại là mơ ước khắc khoải của các cháu nhỏ ở đây…

Những con số lặng người từ căn bệnh nguy hiểm 

Chị N. (mẹ của cháu H.) nghẹn ngào khi kể về còn mình: “Con mới vào lớp 1 được mấy tháng thì bỗng nhiên chân bị yếu đi, cứ bước đi là ngã quỵ, lên cầu thang cũng không nổi... Cho con đi kiểm tra mới biết bị mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchene, thế là con phải nghỉ học để điều trị. Ai cũng thương con, cô hiệu trưởng, cô chủ nhiệm và bạn bè đến nhà động viên, mong con sớm bình phục để trở về lớp học. Cô hiệu trường còn bảo: “Con có thể đến lớp bất cứ lúc nào!". Nhưng gắn một năm qua đi, con vẫn không thể đến trường...".

Giấu nỗi xúc động chị N. kể tiếp: “Con rất mong được trở lại lớp, nhưng mong muốn ấy có lẽ sẽ khó thành hiện thực, nếu như không tìm ra được hướng điều trị. Chúng tôi lên mạng tìm hiểu thông tin liên quan tới loạn dưỡng cơ Duchenne thì mới biết. đây là bệnh rối loạn di truyền nhiễm sắc thể X, ảnh hướng chủ yếu ở bé trai. Cứ khoảng 3.500 bé trai được sinh ra thì có 1 trường hợp mắc bệnh và con tôi đã rơi vào con số ít ỏi đó. Bệnh làm mất dystrophin, một loại protein giúp cơ vững chắc. VÌ thế cơ dễ dàng bị tổn thương và suy yếu dần. Ban đầu, trẻ chậm biết đi, để ngã. Về sau sẽ đến lượt tay bị ảnh hưởng, tiếp theo co cứng cơ chậu, đùi và cơ chày làm hạn chế động tác gấp khớp háng, cột sống bị vẹo, cơ cúng khuỷu tay và đầu gối khiến trẻ trở thành tàn tật... Thường đến khoảng 10 - 12 tuổi, trẻ sẽ không đi được nữa, 20 tuổi hệ hô hấp bị suy yếu, dẫn đến viêm phổi, suy hô hấp và đối mặt với nguy cơ tử vong. Đối với căn bệnh này, hiện y học hiện đại vẫn chưa có hướng điều trị dứt điểm. Sau khi tìm hiểu từ nguồn thông tin, gia đình tôi quyết định tìm cứu cánh ở Nam y và cụ thể là Nhà thuốc Thọ Xuân Đường. Qua 6 tháng điều trị tại đây, cháu H. đã giảm được 50% men cơ, men gan và đi lại khá hơn. Chúng tôi hy vọng một thời gian không xa nữa con sẽ có thể quay lại lớp học với các bạn".

Còn trường hợp của cháu L., đã gần 2 năm, bố mẹ, ông bà phải thay nhau về Hà Nội sát cánh cùng con chống chọi với bệnh tật. Mặc dù bệnh tình của cháu L. đã tiến triển rất nhiều nhưng năm nay cháu vẫn phải "lỗi hẹn“ lớp 1 để ở lại điều trị thêm một năm.

Làm chậm quá trình phát triển của bệnh đã là thành công

Nói về phương pháp điều trị bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne, TS. Lương y Phùng Tuấn Giang - Chủ nhiệm Nhà thuốc cho biết: “Khi tới Đông y Thọ Xuân Đường, hầu hết các cháu đều có chỉ số men cơ, men gan tăng vọt. Việc đầu tiên chúng tôi làm là hạ men cơ, men gan và tăng cường vận động, giảm biến chứng cho trẻ. Các cháu được điều trị chủ yếu bằng thuốc Nam (bao gồm thuốc sắc và thuốc viên). Ngoài ra, các cháu còn được châm cứu, căng cơ, tập luyện. Việc căng cơ rất khó, đòi hỏi sự khéo léo và kinh nghiệm của người điều trị, bởi chỉ cần căng quá một chút sẽ dẫn đến nhược cơ. Việc điều trị này cần phải được thực hiện chính xác. giúp kích thích các búi cơ phát triển. Nhiều trường hợp khi tới đây, bố mẹ phải cõng hoặc khiêng, nhưng sau một thời gian các`cháu đã có thể đi lại bình thường, tự chủ vệ sinh cá nhân. Có thể nói loạn dưỡng cơ Duchenne là căn bệnh khó của y học thế giới, vì vậy việc giảm thiểu biến chúng, làm chậm quá trình phát triển của bệnh, kéo dài sự sống đã là thành công rồi". 

Hi vọng được trở lại cuộc sống bình thường, được đi học như bao bạn nhỏ khác không chỉ của riêng cha mẹ cháu L. cháu H... mà còn là khát khao của rất nhiều gia đình có con em mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne. Và Nhà thuốc Thọ Xuân Đường vẫn đang cố gắng biến giấc mơ thành hiện thực" cho các con.

Quý độc giả quan tâm đến phương pháp chữa bệnh bằng Nam y có thể tìm đến Nhà thuốc Thọ Xuân Đường: Số 7 Khu Thủy sản, ngõ 46 Lê Văn Thiêm, Nhân Chính - Thanh Xuân, Hà Nội. 

Điện thoại: 024. 85874711

Hotline: 0943.406.995 / 0937.638.282


Điện thoại liên hệ:0943 986 986

1
Bạn cần hỗ trợ?