* Xem thêm: Phương pháp điều trị kỳ diệu loạn dưỡng cơ Duchenne bằng Nam Y
* Xem thêm: Người lương y mang lại bước đột phá mới trong điều trị loạn dưỡng cơ Duchenne
Sang Đức điều trị loạn dưỡng cơ Duchenne một năm trở về… “tay trắng”
Có mặt tại Phòng điều trị tổng hợp của Nhà thuốc gia truyền Thọ Xuân Đường, tôi không cầm được nước mắt khi nghe những câu chuyện của những người cha, người mẹ có con đang điều trị căn bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne ở đây. Hành trình “tìm lối thoát” cho con của họ khó khăn, gian nan không tả xiết… Theo lời kể của chị Nguyễn Thị H. (mẹ của Vũ Tuấn L. ở Đông Hưng, Thái Bình): Khi sinh ra, L. bụ bẫm, đáng yêu và trộm vía rất dễ nuôi. Tuy nhiên so với các bạn cùng tuổi, L. có phần chậm đi hơn. Gần 2 tuổi, L. mới chập chững biết đi. Khi L 8 tuổi, “tín hiệu xấu” mới thật sự xuất hiện.
“Tôi đã lo sợ khi thấy con leo cầu thang khó khăn, chân không nhấc lên được, vài lần đang đi lại bị ngã. Có lúc con khó thở, tim đập nhanh. Lo lắng trước tình trạng của con, vợ chồng tôi đưa con tới bệnh viện Nhi TW khám và làm các xét nghiệm. Kết quả cho thấy chỉ số men cơ và men gan vô cùng cao, men cơ lên tới 19311 U/L, trong khi người bình thường chỉ nằm trong khoảng từ 24 - 195 U/L, men gan chỉ số AST là 288,72 UI/L (bình thường ở mức 20 - 40 UI/L), ALT tăng tới 234,67 UI/L, gấp nhiều lần so với người khỏe mạnh. Bác sỹ kết luận con bị loạn dưỡng cơ Duchenne và thông báo căn bệnh này hiện trên thế giới vẫn chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu. Gia đình thật sự bị sốc khi nghe tin này!”, chị H. tâm sự. Tìm hiểu thông tin liên quan tới loạn dưỡng cơ Duchenne thì chị H. mới biết, đây là bệnh rối loạn di truyền nhiễm sắc thể X, ảnh hưởng chủ yếu đến nam giới. Trong khoảng 3.500 bé trai được sinh ra thì chỉ có 1 trường hợp mắc bệnh và con chị rơi vào con số ít ỏi đó. Loạn dưỡng cơ Duchenne làm mất dystrophin, một loại protein giúp cơ vững chắc. Vì thế cơ dễ dàng bị tổn thương và trở nên yếu dần qua thời gian. Ban đầu, trẻ thường chậm biết đi, dễ ngã khi bị xô đẩy. Giai đoạn sau, tay bị ảnh hưởng đầu tiên, tiếp theo co cứng cơ chậu, đùi và cơ chày làm hạn chế động tác gấp khớp háng, cột sống bị vẹo, cơ cứng khuỷu tay và đầu gối làm trẻ bị tàn tật nặng nề. Thường thì 9 - 12 tuổi, trẻ không đi được nữa, 20 tuổi cơ quan hô hấp bị suy yếu dễ viêm phổi, suy hô hấp, trẻ dần tàn tật và đi đến tử vong.
Người mẹ trẻ buồn bã: “Từ ngày L. bị bệnh, đi đến đủ bệnh viện lớn nhỏ, hay ai mách ở đâu có thầy hay, thuốc tốt, chúng tôi đều tìm tới. Song tất cả là “vô phương”. Đầu năm 2016, vợ chồng tôi đưa con sang Đức điều trị, với hy vọng đất nước có nền y tế vượt trội sẽ giúp con mình “thoát hiểm” . Trải qua nửa năm làm đủ các xét nghiệm, chụp chiếu, hội chẩn mới nhận được kết luận cuối cùng: L. bị loạn dưỡng cơ Duchenne và hiện chưa có thuốc đặc trị! Phương pháp duy nhất trong 1 năm ở Đức vẫn là điều trị bằng một số thuốc bổ cơ và vật lý trị liệu, nhưng tình trạng con vẫn không khá hơn. Chúng tôi đành trở về nước”.
Cánh cửa Thọ Xuân Đường mở ra “lối thoát”
Cuối năm 2016, tình trạng của L. trở nên tệ hơn. Cậu bé bị teo cơ ở vai, mông, đùi và bắp chân phình to hơn bình thường. Ít lâu sau, L. bắt đầu có hiện tượng co gân gót, dáng đi, đứng bị thay đổi, phải ưỡn ngực khi đi. Khi đứng chân thường phải nhón gót. Khi tìm thấy Nhà thuốc gia truyền Thọ Xuân Đường đã và đang điều trị hiệu quả cho nhiều bệnh nhân nhí bị loạn dưỡng cơ Duchenne, chị H. liền đưa con lên Hà Nội khám.
Phác đồ điều trị ở đây gồm thuốc uống, thuốc sắc, châm cứu, tăng cường tập luyện kích thích các búi cơ phát triển… được Lương y Phùng Tuấn Giang – truyền nhân đời thứ 16 của Nhà thuốc dày công nghiên cứu và ứng dụng thành công cho nhiều trường hợp. Những ngày đầu điều trị, L. khóc nhiều khi mỗi lần kéo cơ và tập các động tác trị liệu. Thấu hiểu nỗi đau của cháu, các cô chú Lương y ở phòng điều trị Thọ Xuân Đường đã vừa thao tác nhẹ nhàng, vừa dỗ dành… Lương y Nguyễn Cao Hữu, người có kinh nghiệm nhiều năm và trực tiếp điều trị cho các cháu Loạn dưỡng cơ Duchenne ở đây chia sẻ: “Thương lắm vì các cháu như con của mình ở nhà, còn bé mà phải tập luyện những động tác co kéo cơ, nhưng nếu xoa bóp và tập luyện không dứt khoát, nhẹ tay vì cho các cháu khỏi đau thì kết quả điều trị không thể đạt hiệu quả. Vì vậy chúng tôi chỉ còn cách dỗ dành, động viên các cháu” . Sau một tuần, L. bắt đầu thích ứng với việc điều trị. Trong 3 tháng đầu, L được bố mẹ hằng ngày đưa đến phòng điều trị của Thọ Xuân Đường. Sau 3 tháng gắn bó, bệnh tình của L. đã có những chuyển biến tích cực, chỉ số men gan, men cơ đã hạ thấp nhiều so với trước. Cậu bé đi lại, vận động dễ dàng hơn.
Hiện tại, L đang điều trị đợt mới 3 tháng tiếp theo, một tuần 3 buổi trị liệu, cậu bé đã cười nói, vui vẻ hơn và rất vâng lời các cô chú ở phòng điều trị. Khi được hỏi: “Con mong muốn điều gì? - L bẽn lẽn thưa: “ Con muốn đi học!”. Câu trả lời đơn giản của chú bé khiến người lớn chảy nước mắt. Việc đến trường dường như là bình thường với các trẻ khác, nhưng với những đứa trẻ bị Loạn dưỡng cơ Duchenne lại khác…
Các cháu Loạn dưỡng cơ Duchen đang được trị liệu tại
Phòng điều trị tổng hợp của Nhà thuốc Thọ Xuân Đường
Mẹ của P.M.H. 7 tuổi (Long Biên, Hà Nội), nghẹn ngào khi kể về con mình: “Dù đã phải nghỉ học gần một năm nay, nhưng con vẫn được cô hiệu trưởng, cô chủ nhiệm và bạn bè đến nhà động viên, mong con sớm bình phục để trở về lớp học. Ai cũng thương con, vì con mới vào học lớp 1 được 5 tháng thì phát hiện bệnh, phải nghỉ để điều trị. Mặc dù cô hiệu trưởng còn bảo con có thể đến lớp bất cứ lúc nào, nhưng con đã không thể đến..! Con rất mong được trở lại lớp học, nhưng mong muốn ấy có thể sẽ không bao giờ thật hiện thực, nếu như không biết đến đây điều trị”.
Thế mạnh châm cứu của Nam y trong điều trị loạn dưỡng cơ duchen
Như để giấu nỗi xúc động, chị N. mẹ cháu H. quay ra vui vẻ cho biết: “Qua 6 tháng điều trị, H. đã giảm được 50% men cơ, men gan và đi lại khá hơn. Chỉ còn một thời gian không xa nữa con sẽ có thể quay lại lớp học với các bạn của mình” và chị còn kể cho tôi nghe về những quan tâm chia sẻ, động viên từ Nhà thuốc như vào mỗi dịp Quốc tế Thiếu nhi 1/6, Trung thu, Chủ nhiệm Nhà thuốc - Lương y Phùng Tuấn Giang lại thay mặt Ban lãnh đạo thăm hỏi, động viên, tặng quà cho các bệnh nhân nhí; giảm giá hoặc miễn phí cho những trường hợp khó khăn....
Ngày mùng 1.6 cháu L. 8 tuổi rất vui khi nhận được quà của bác Giang
Hi vọng giúp con được trở lại cuộc sống bình thường, được đi học như bao bạn nhỏ khác không chỉ của riêng cha mẹ cháu L, cháu H… mà còn là khát khao của rất nhiều gia đình có con em mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne. Và, Nhà thuốc Thọ Xuân Đường vẫn đang thực hiện hành trình “biến giấc mơ thành hiện thực” cho họ.
Nói về phương pháp điều trị bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne, Tiến sỹ, Lương y Phùng Tuấn Giang cho biết: “Khi tới Thọ Xuân Đường, hầu hết các cháu đều có chỉ số men cơ, men gan tăng vọt. Việc đầu tiên cần làm là hạ men cơ, men gan xuống và tăng cường vận động, giảm biến chứng ở trẻ. Tại Thọ Xuân Đường có thuốc sắc, thuốc viên cho trẻ uống. Ngoài ra trẻ được châm cứu, căng cơ, tập luyện. Việc căng cơ rất khó, đòi hỏi sự khéo léo và có kinh nghiệm của người điều trị, bởi chỉ cần căng quá một chút lại khiến gây nhược cơ. Việc điều trị này cần phải được thực hiện chính xác, giúp kích thích các búi cơ phát triển. Nhiều trường hợp khi tới đây bố mẹ phải cõng hoặc khiêng, nhưng sau một thời gian các cháu đi lại bình thường, tự chủ vệ sinh cá nhân, men cơ giảm đi rất nhiều. Đây là căn bệnh khó của y học thế giới, vì vậy việc giảm thiểu biến chứng, làm chậm quá trình phát triển của bệnh đã là thành công”.
NA.
Nguồn: Đăng trên báo Đời Sống & Pháp Luật số ra ngày 16/1/2018
.gif)
