" Lối thoát hiểm " giúp cậu bé bị loạn dưỡng cơ Duchenne từ bỏ được xe lăn
Sang Đức điều trị cả năm trời vẫn trở về… “tay trắng”
Những ngày qua, không khí vui tươi, náo nhiệt của ngày Tết Trung Thu dường như len lỏi vào từng ngõ phố. Tại Nhà thuốc Đông y gia truyền Thọ Xuân Đường, các cháu nhỏ đang điều trị loạn dưỡng cơ Duchenne cũng háo hức không kém. Năm nào cũng vậy, cứ mỗi dịp Quốc tế Thiếu nhi 1/6 hay dịp Trung thu, Chủ nhiệm Nhà thuốc - Lương y Phùng Tuấn Giang lại thay mặt Ban lãnh đạo đến thăm hỏi, động viên, tặng quà cho các bệnh nhí đang điều trị tại phòng điều trị tổng hợp này. May mắn dịp Trung thu năm nay, tại đây tôi đã được chứng kiến và nghe rất nhiều câu chuyện xúc động của các bà mẹ có con điều trị căn bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne “quái ác” cũng như hành trình “tìm lối thoát” cho con của họ.
Lương y Phùng Tuấn Giang và các bác sỹ tặng quà nhân dịp tết Trung thu
cho các cháu điều trị loạn dưỡng cơ Duchenne tại Thọ Xuân Đường
Theo lời kể của chị Nguyễn Thị H. (mẹ của Vũ Tuấn L. ở Đông Hưng, Thái Bình): Khi sinh ra, L. bụ bẫm, đáng yêu và trộm vía rất dễ nuôi. Tuy nhiên so với các bạn cùng tuổi, L. có phần chậm đi hơn. Mãi tới khi gần 2 tuổi, L. mới chập chững những bước đi đầu đời. Nghĩ đó là biểu hiện bình thường của rất nhiều đứa trẻ, vợ chồng chị H. không bận tâm nhiều. Nhưng khi L 8 tuổi, “tín hiệu xấu” đã xuất hiện
“Tôi đã lo sợ khi thấy cháu leo cầu thang rất khó khăn, chân không nhấc lên được. Không ít lần đang đi cháu còn bị ngã. Nhiều lúc L. còn có biểu hiện khó thở, tim đập nhanh. Lo lắng trước tình trạng của con, vợ chồng tôi đưa cháu L. tới bệnh viện Nhi Trung ương thăm khám và làm các xét nghiệm. Kết quả cho thấy chỉ số men cơ và men gan vô cùng cao, mên cơ lên tới 19311 U/L, trong khi người bình thường chỉ nằm trong khoảng từ 24 - 195 U/L, men gan có chỉ số AST là 288,72 UI/L (bình thường ở mức 20 - 40 UI/L), ALT tăng tới 234,67 UI/L, gấp nhiều lần so với người khỏe mạnh. Bác sỹ kết luận con bị loạn dưỡng cơ Duchenne và không quên thông báo căn bệnh này hiện trên thế giới vẫn chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu. Gia đình thật sự bị sốc khi nghe tin này…”, chị H. tâm sự.
Từ khi biết con bị bệnh, vợ chồng chị H. tìm hiểu và đọc rất nhiều tài liệu liên quan tới loạn dưỡng cơ Duchenne. Được biết, đây là bệnh rối loạn di truyền nhiễm sắc thể X nên ảnh hưởng chủ yếu đến nam giới. Trong khoảng 3.500 bé trai được sinh ra thì chỉ có 1 trường hợp mắc bệnh và L. kém may mắn rơi vào con số ít ỏi đó. Loạn dưỡng cơ Duchenne làm mất dystrophin, một loại protein giúp cơ vững chắc. Vì thế cơ dễ dàng bị tổn thương và trở nên yếu dần qua thời gian. Ban đầu, trẻ thường chậm biết đi, dễ ngã khi bị xô đẩy. Giai đoạn tiến triển bệnh, tay và bàn tay bị ảnh hưởng đầu tiên, tiếp theo co cứng cơ chậu, đùi và cơ chày làm hạn chế động tác gấp khớp háng, cột sống bị vẹo, cơ cứng khuỷu tay và đầu gối làm trẻ bị tàn tật nặng nề. Thường thì 9 - 12 tuổi, trẻ không đi được nữa và phải ngồi xe lăn, Khoảng 20 tuổi, cơ quan hô hấp bị suy yếu dễ dẫn đến viêm phổi, suy hô hấp, trẻ dần đi đến tàn tật và tử vong.
Lo lắng cho tình trạng sức khỏe của con, vợ chồng chị đưa con đi khắp các bệnh viện lớn, nhỏ trong nước mong tìm được hướng điều trị mà vẫn vô vọng. Người mẹ trẻ buồn bã: “Từ ngày L. bị bệnh, cả gia đình hoang mang. Chỉ cần ai mách ở đâu có thầy hay, thuốc tốt, chúng tôi đều tìm tới với hi vọng mong manh. Song, tất cả đều lắc đầu trước căn bệnh đáng sợ này. Đầu năm 2016, vợ chồng tôi quyết định đưa L. sang Đức điều trị với hy vọng ở đất nước phát triển, y tế hiện đại và vượt trội sẽ giúp con mình “thoát hiểm”. Tại Đức, gia đình phải trải qua nửa năm trời làm đủ các xét nghiệm, chụp chiếu, hội chẩn mới đưa ra được kết luận cuối cùng: L. bị loạn dưỡng cơ Duchenne và hiện nay chưa có thuốc đặc trị! Cách duy nhất dành cho cháu vẫn là điều trị bằng một số thuốc bổ cơ và vật lý trị liệu. Tình trạng bệnh của con không tệ đi nhưng cũng chẳng tốt lên. Chúng tôi đành phải cho con về nước”.
“Lối thoát” đến từ ở Thọ Xuân Đường
Cuối năm 2016, việc di chuyển, đứng lên ngồi xuống trở nên khó khăn hơn với L. Tệ hơn, cậu bé bị teo cơ ở nhiều nơi như cơ vai, mông, đùi trong khi bắp chân phình to hơn bình thường. Chỉ ít lâu sau, L. bắt đầu có hiện tượng co gân gót, dáng đi, đứng bị thay đổi. Cháu thường đi ưỡn ngực về phía trước, mông cong ra sau, khi đứng chân thường phải nhón gót. Trong một lần tìm kiếm thông tin về căn bệnh con mình đang mắc phải, chị H. tìm thấy Nhà thuốc Đông y gia truyền Thọ Xuân Đường - nơi đã và đang điều trị cho rất nhiều bệnh nhân loạn dưỡng cơ Duchenne. Mừng quá, vợ chồng chị đưa ngay con đến khám.
Cháu L. đang điều trị loạn dưỡng cơ Duchenne tại Thọ Xuân Đường
Tại đây, L. được Lương y Phùng Tuấn Giang ( truyền nhân đời thứ 16 của nhà thuốc Đông y gia truyền Thọ Xuân Đường) đã đưa ra Phác đồ điều trị cho con gồm: thuốc uống, thuốc sắc, châm cứu, tăng cường tập luyện kích thích các búi cơ phát triển… Những ngày đầu điều trị, L. khóc nhiều vì mỗi lần kéo cơ và tập các động tác trị liệu rất đau đớn. Thấu hiểu nỗi đau của cháu, các Lương y, bác sỹ tại đây đã nhẹ nhàng dỗ dành bằng những mốn quà nhỏ như bim bim, kẹo mút…Lương y Nguyễn Cao Hữu, người có kinh nghiệm nhiều năm và trực tiếp điều trị cho các cháu Loạn dưỡng cơ Duchenne ở đây chia sẻ: “Thương lắm vì các cháu như con của mình ở nhà, còn bé mà phải tập luyện những động tác co kéo cơ, nhưng nếu xoa bóp và tập luyện không dứt khoát, nhẹ tay vì cho các cháu khỏi đau thì kết quả điều trị không thể đạt hiệu quả. Vì vậy chúng tôi chỉ còn cách dỗ dành, động viên các cháu” . Sau một tuần, L. bắt đầu thích ứng với việc điều trị. Trong 3 tháng đầu L được bố mẹ hằng ngày đưa đến phòng điều trị của Thọ Xuân Đường. Sau 3 tháng gắn bó, bệnh tình của L. đã có những chuyển biến tích cực, chỉ số men gan, men cơ đã hạ thấp nhiều so với trước. Cậu bé đi lại, vận động dễ dàng hơn. Hiện tại, L đang điều trị đợt mới 3 tháng tiếp theo, một tuần 3 buổi trị liệu, cậu bé đã cười nói, vui vẻ hơn.
Việc đến trường dường như rất bình thường với các trẻ khác, nhưng với những đứa trẻ bị Loạn dưỡng cơ Du chenne như L lại không hề dễ dàng. Như bé Phan Minh H. (7 tuổi, Long Biên, Hà Nội) cũng đang điều trị loạn dưỡng cơ Duchenne tại Thọ Xuân Đường, mẹ cháu rơm rớm nước mắt khi kể chuyện về con mình và nói: “Cháu vẫn được cô hiệu trưởng, cô chủ nhiệm và bạn bè đến động viên điều trị để nhanh chóng trở về trường học, vì cháu mới vào học lớp 1 được 5 tháng…Thậm chí cô hiệu trưởng còn bảo con có thể đến lớp bất cứ lúc nào! Nhưng mong muốn đi học của con có thể sẽ không bao giờ trở lại khi gia đình không tìm thấy Đông y Thọ Xuân Đường và được thầy Giang điều trị”. Chị N mẹ cháu H không giấu được nỗi xúc động trong khi kể chuyện, nhưng trong giọt nước mắt của người mẹ trẻ ấy có giọt nước mắt hạnh phúc khi bệnh tật của con đã thuyên giảm nhiều. Qua 6 tháng điều trị, H. đã giảm được 50% men cơ, men gan và đi lại khá hơn. Chỉ còn một thời gian không xa nữa H sẽ có thể quay lại lớp học với các bạn của mình.
Hi vọng được trở lại cuộc sống bình thường, được đi học như bao bạn nhỏ khác không chỉ của riêng cha mẹ cháu L, cháu H. mà còn là khát khao của rất nhiều gia đình có con em mắc bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne. Và, Nhà thuốc Đông y gia truyền Thọ Xuân Đường vẫn đang trên hành trình “biến giấc mơ thành hiện thực” cho họ.
Nói về bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne, Tiến sỹ, Lương y Phùng Tuấn Giang cho hay: “Căn bệnh này chiểm tỉ lệ 1/3500 trẻ, tuy nhiên số lượng ngày càng tăng lên. Bằng chứng là trong suốt thời gian qua, Thọ Xuân Đường đã đón tiếp, điều trị cho rất nhiều trường hợp trẻ loạn dưỡng cơ Duchenne. Nhiều trường hợp đã được phòng khám chúng tôi miễn phí hoặc giảm phí cho các cháu. Khi tới với Nhà thuốc của chúng tôi, hầu hết các cháu đều có chỉ số men cơ, men gan tăng vọt. Việc đầu tiên cần làm là hạ men cơ, men gan xuống và tăng cường vận động, giảm biến chứng ở trẻ. Tại Thọ Xuân Đường có thuốc sắc, thuốc viên cho trẻ uống. Ngoài ra trẻ còn được châm cứu, căng cơ, tập luyện. Việc căng cơ cũng cần lưu ý, bởi chỉ cần căng quá một chút lại khiến gây nhược cơ, vì vậy việc điều trị này cần phải được các chuyên gia giúp đỡ để kích thích các búi cơ phát triển. Nhiều trường hợp khi tới bố mẹ phải cõng hoặc khiêng nhưng một thời gian các cháu đi lại bình thường, tự chủ vệ sinh cá nhân, men cơ giảm đi rất nhiều. Loạn dưỡng cơ Duchenne là một căn bệnh khó của y học thế giới, vì vậy việc giảm thiểu biến chứng, làm chậm quá trình phát triển của bệnh đã là thành công”.
Nguồn: Báo người giữ lửa số ra ngày 11/10/2017
.gif)
