Bệnh xơ cứng bì hệ thống (scleroderma) là một bệnh mô liên kết hiếm gặp, bệnh có thể ảnh hưởng đến nhiều hệ cơ quan như da, khớp, tim mạch, thận, hô hấp, tiêu hóa… nó có tác động đến mọi khía cạnh trong cuộc sống của một cá nhân. Xơ cứng bì có thể gây ra một số triệu chứng đau đớn, bao gồm loét ngón tay, hiện tượng Raynaud, tổn thương da, co rút khớp và trào ngược dạ dày thực quản, nhịp tim nhanh, tăng huyết áp… Các báo cáo trường hợp và nghiên cứu điều trị nhỏ cho thấy cơn đau là triệu chứng đáng kể trong bệnh xơ cứng bì, nhưng ít dữ liệu nói về tần suất hoặc tác động của cơn đau. Bài viết này sẽ đề cập chủ yếu về các một số kết quả đánh giá tần suất và tác động của cơn đau, các triệu chứng trầm cảm và các đặc điểm của mạng lưới xã hội đối với hoạt động thể chất và khả năng thích ứng xã hội ở bệnh nhân mắc bệnh xơ cứng bì. 

Mối liên hệ giữa triệu chứng đau và sự thay đổi trạng thái tâm lý là chủ đề của nhiều cuộc điều tra. Đa số các bằng chứng có xu hướng ủng hộ giả thuyết rằng các triệu chứng trầm cảm phát triển thứ phát sau cơn đau chứ không phải ngược lại. Những cảm xúc tiêu cực như trầm cảm có thể tác động đến nhiều khía cạnh của trải nghiệm đau, bao gồm mức độ nghiêm trọng của cơn đau, hành vi đau, suy giảm chức năng và kết quả điều trị. Mặc dù còn hạn chế nhưng dữ liệu hiện có cho thấy các triệu chứng trầm cảm cũng là một biến chứng thường gặp của bệnh xơ cứng bì. Hơn nữa, các triệu chứng trầm cảm có liên quan đến việc suy giảm khả năng thích ứng nghề nghiệp, xã hội và tình dục.

Thực hiện một cuộc khảo sát nhỏ trên 42 bệnh nhân liên tiếp mắc xơ cứng bì bao gồm 38 nữ và 4 nam, tuổi trung bình 56,5 tuổi, thời gian mắc bệnh trung bình 9,5 năm được đưa vào khảo sát. Người ta thấy rằng 92,9% bệnh nhân xơ cứng bì phải chịu các loại đau khác nhau và 45,2% bệnh nhân bị đau mỗi ngày. Đau khớp là loại đau phổ biến nhất, gặp ở 78,6% bệnh nhân, tiếp theo là đau liên quan đến hiện tượng Raynaud (69%), đau lưng (47,6%), nhức đầu (31%), đau ngực (23,8%), đau khớp (21,4%) và loét ngón tay gây đau (19%). Các triệu chứng đau thần kinh được nhận thấy ở 26,2% bệnh nhân. Đau khớp nặng, đau hàng ngày và các triệu chứng đau thần kinh ở SSc có liên quan đến tình trạng bệnh nặng hơn và chất lượng cuộc sống kém hơn. Cơn đau liên quan đến hiện tượng Raynaud, loét ngón tay, đau khớp và đau khớp có liên quan đến các triệu chứng trầm cảm đáng kể.

Theo nghiên cứu ở trên 142 bệnh nhân xơ cứng bì đã hoàn thành các phép đo về mức độ đau, triệu chứng trầm cảm, đặc điểm mạng lưới xã hội, hoạt động thể chất và khả năng thích ứng xã hội. 63% báo cáo ít nhất là bị đau nhẹ và 50% cho biết có triệu chứng trầm cảm ở mức độ nhẹ nhất. Kết quả của nghiên cứu cho thấy rằng các triệu chứng trầm cảm đóng vai trò làm trung gian cho tác động của cơn đau và chức năng thể chất đối với sự điều chỉnh xã hội. Những phát hiện này chỉ ra rằng cơn đau là phổ biến ở bệnh xơ cứng bì và cơn đau cũng như các triệu chứng trầm cảm là những yếu tố quyết định quan trọng đến hoạt động thể chất và điều chỉnh xã hội, đây là hai thành phần quan trọng của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe. Giống như các nhóm dân số khác bị đau mãn tính, cả triệu chứng trầm cảm và cơn đau đều có thể ảnh hưởng đến chức năng thể chất và tâm lý xã hội ở những bệnh nhân đó. Vậy nên, tăng cường chú ý đến việc kiểm soát hiệu quả cơn đau và các triệu chứng trầm cảm ở bệnh xơ cứng bì có thể sẽ giúp cải thiện chức năng và chất lượng cuộc sống.

​Mô hình nhận thức-hành vi đề xuất rằng cơn đau dẫn đến sự can thiệp vào hoạt động thể chất và thích ứng xã hội của bệnh nhân, sau đó gây ra ảnh hưởng tiêu cực, bao gồm trầm cảm, lo lắng và tức giận (Rudy và cộng sự, 1988). Một mô hình trung gian đề xuất rằng cơn đau dẫn đến các triệu chứng trầm cảm, từ đó dẫn đến sự ảnh hưởng đến các hoạt động đời sống của người bệnh (Brown và cộng sự, 1996). Như Brown và cộng sự thảo luận, những mô hình này không nhất thiết phải loại trừ lẫn nhau. Mối quan hệ giữa ảnh hưởng tiêu cực và sự can thiệp vào chức năng có thể là hai chiều. Hơn nữa, có thể mối quan hệ qua lại giữa cơn đau, ảnh hưởng tiêu cực và hoạt động chức năng có thể khác nhau đối với hoạt động thể chất và tâm lý xã hội. Ví dụ, cơn đau có thể tác động trực tiếp đến hoạt động thể chất nhưng lại ảnh hưởng đến hoạt động tâm lý xã hội thông qua tác động gián tiếp theo chiều hướng tiêu cực.

Vấn đề sức khỏe tinh thần ở những bệnh nhân xơ cứng bì có lẽ là vấn đề chưa được quan tâm sát sao trong các lộ trình điều trị hiện nay. Bệnh xơ cứng bì là bệnh có tổn thương ở nhiều cơ quan và có khả năng gây thương tật cao. Trước hết bệnh ảnh hưởng đến ngoại hình, thể chất của bệnh nhân, sau đó là ảnh hưởng đến chức năng và tâm lý của họ. Nếu bệnh tiến triển nặng thì hầu như công việc và sinh hoạt của họ sẽ bị ảnh hưởng, việc không thể làm ra kinh tế để duy trì cuộc sống và chi trả cho các chi phí điều trị cũng là yếu tố có thể làm trầm trọng hơn trạng thái tinh thần vốn đang có chiều hướng tiêu cực. 

BS. Nguyễn Yến ( Thọ Xuân Đường)